Epilessia: notizie per decifrare l’universo delle crisi
Il libro prende spunto da una serie di articoli pubblicati sul bollettino “FOREP notizie”, organo di informazione della nostra Associazione. È stato pubblicato da “Il Pensiero Scientifico Editore”, e coordinato - assieme allo scrivente - da Anna Teresa Giallonardo e Filomena Fittipaldi. Gli scritti sono stati riordinati secondo un piano logico, in modo da fornire un panorama esteso e ragionato sull’argomento. Non è un trattato sull’epilessia e non ha la pretesa di illustrare tutti gli aspetti della malattia; ha lo scopo di fornire al lettore interessato al tema epilessia uno strumento per comprendere le caratteristiche principali e i principali problemi medici connessi con questa patologia. Il libro è diretto ai pazienti e ai loro parenti, ma anche gli operatori sociali, e i medici non specialisti potranno trovare informazioni utili.
Il tono dei contributi è colloquiale, ma i concetti corrispondono alle recenti vedute sulla malattia. Gli autori infatti sono quasi tutti medici dediti allo studio e alla cura dell’epilessia e sindromi correlate. È possibile che qualche articolo risulti, per chi non è medico, di lettura non agevole. Vi sono alcune ripetizioni dovute ai differenti “punti di vista” dai quali autori diversi hanno esaminato lo stesso problema
Le problematiche sociali, pur così importanti per i pazienti con epilessia, sono trattate solo brevemente. Questo in coerenza con l’impostazione della nostra fondazione, che si occupa degli aspetti scientifici e clinici della malattia. Gli aspetti sociali sono curati dalle associazioni “laiche” di pazienti e parenti, in Italia rappresentate dall’AICE, dall’APICE e da molte altre organizzazioni.
Nel libro sono contenute alcune illustrazioni che ritraggono celebri personaggi affetti da epilessia. Questi volti (ai quali si potrebbero aggiungere quelli di Carlo V, Pietro il Grande, Torquato Tasso, Vittorio Alfieri, Gustave Flaubert - e l’elenco non finisce qui) mostrano che l’epilessia non impedisce di realizzare sé stessi.
Il volume è dedicato alla memoria di Piero Gabrielli, persona di grande valore morale, coinvolto nell’epilessia per un familiare, che ha speso la sua vita per trasformare un dramma privato in un problema pubblico. Si è battuto a favore dei bambini, creando il Comitato “Mille bambini a via Margutta” e ci ha spinto a creare la FOREP.
Attraverso Piero vogliamo rendere un omaggio a tutti coloro che aiutano noi specialisti a combattere la malattia (come dice un nostro slogan “a mettere in crisi l’epilessia”).
Questo libro è uscito in concomitanza di un avvenimento che ha costituito un momento di informazione e conoscenza sull’epilessia, lo spettacolo televisivo “Trenta ore per la vita”, diretto a raccogliere fondi per scopi scientifici e sociali. Allo spettacolo del 19 settembre 1997 la FOREP ha partecipato con il progetto di creare un Centro per la Terapia Chirurgica dell’Epilessia. Libro e televisione offrono, a chi sente “l’orgoglio di dare una mano” (come dice un altro nostro slogan), un mezzo per migliorare, attraverso la raccolta di fondi, le prospettive di chi è affetto da questa malattia. Come diceva Piero Gabrielli, l’epilessia si combatte studiandola.
Mario Manfredi
Potete ordinare il libro, al prezzo di 15 €, effettuando un bonifico bancario a favore di FOREP ONLUS - UBI Banca - IBAN: IT54H 03111 03212 0000 0000 3120, indicando nella causale del versamento “acquisto libro”
Prefazione
Piero Gabrielli: una testimonianza.
Cenni introduttivi: cos’è l’epilessia, l’epilessia in età pediatrica, i problemi dell’adulto.
Frammenti di classificazione: diagnosi e classificazione dell’epilessia, cause dell’epilessia, epilessie parziali idiopatiche, epilessie con crisi di risata, epilessie con crisi di dolore, il cuore durante le crisi epilettiche, come proteggersi dalle crisi epilettiche riflesse, malformazioni cerebrali e epilessia, la sclerosi tuberosa e epilessia, la sindrome di Landau-Kleffner, epilessie parziali semplici e complesse, manifestazioni parossistiche non epilettiche del primo anno di vita, crisi non epilettiche dell’adulto, genetica dell’epilessia.
La diagnosi: tecnologie diagnostiche a confronto: nuove tecnologie EEG, come registrare a casa le crisi epilettiche con una videocamera, monitoraggio EEG prolungato, sonno e epilessia, la magnetoencefalografia, la stimolazione transcranica magnetica, TAC-RMN-SPECT-PET, nuove tecnologie di immagine, epilessia e neuropsicologia.
La terapia farmacologica: cosa fare in presenza di una crisi epilettica, inizio e sospensione del trattamento antiepilettico, farmaci antepilettici convenzionali e di nuova generazione, dal laboratorio al paziente: come si sperimenta un nuovo farmaco.
La terapia chirurgica: metodiche e organizzazione di un Centro per la chirurgia dell’epilessia.
Di tutto un po’: necessità e realtà sociali, epilessia e la gravidanza, utilità del casco nelle crisi. la scelta di uno sport nei soggetti con epilessia, epilessia in vacanza, epilessia e società, epilessia e arte. dalla parte delle famiglie.