La FOREP è una fondazione senza fini di lucro dotata di personalità giuridica (G.U. n. 174 del 26 luglio 1996).
È stata fondata il 28 aprile 1989 da un gruppo di persone interessate ai problemi scientifici e assistenziali dei pazienti con epilessia, allo scopo di finanziare mediante contributi privati e pubblici la ricerca nel campo dell’epilessia e delle sindromi ad essa correlate. I fondatori sono stati Neri Accornero, Alfredo Berardelli, Giorgio Cruccu, Maria Teresa Faedda, Lucia Fusco, Raul (Piero) Gabrielli, Anna Teresa Giallonardo, Elio Guzzanti, Cesare Iani, Mario Manfredi, Federico Vigevano.
Nata come fondazione, è stata poi trasformata in associazione in seguito a un cambiamento nelle leggi statutarie; una successiva liberalizzazione degli statuti ha consentito di ritornare allo status di fondazione.
La FOREP ha finanziato borse di studio, l’acquisto di attrezzature mediche e l’organizzazione di congressi e corsi di aggiornamento medici. Ha promosso la creazione di un Centro per la terapia chirurgica dell'epilessia presso l’IRCCS Neuromed di Pozzilli (Isernia), destinato ai pazienti affetti da epilessie parziali farmaco-resistenti.
Il presidente della FOREP è Mario Manfredi (professore emerito di neurologia presso la Sapienza Università di Roma); il vice presidente è Neri Accornero (già professore di neurofisiopatologia presso la Sapienza Università di Roma). I consiglieri sono Carlo Di Bonaventura e Anna Teresa Giallonardo (ricercatori presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche della Sapienza Università di Roma); il comitato scientifico è composto da Alfredo Berardelli, Giorgio Cruccu e Maurizio Inghilleri (professori presso il Dipartimento di Neurologia e Psichiatria, Sapienza Università di Roma); revisori dei conti sono i dottori Alessandro Grange, Nicola Lorito e Piergiuseppe Magnani.
Piero Gabrielli ha a lungo contribuito agli aspetti promozionali della fondazione.
Ai contenuti del sito hanno collaborato esperti e studiosi, citati nei vari capitoli.
Il sito è stato ideato da Mario Manfredi, con l'aiuto di Sabine Rona e la collaborazione di Giuseppe Picciano e Sergio Di Marco.
L’attuale versione del sito è stata progettata e realizzata da Franco Mancuso per ProVeCert, ed è curata da Carlo Manfredi.